Kimi için 'takviye' kimi için 'HAYATİ!'

 


Merhabalar! 

Yine yeniden beraberiz. Öncelikle umarım hepiniz şu pandemi günlerini sorunsuz atlatıyorsunuzdur. Çok zor günler geçiriyoruz evet, ama biraz tedbir biraz dikkat birazda şans oldu mu bu kötü günlerden de bir an önce kurtulacağımıza inanıyorum. Hepimiz için zor günler yaşadığımızın tekrardan altını çiziyorum ama kronik hastalıkları olanlar için ekstra bir dikkat gerekiyor.

Bugün ki yazımda başlıktan da gördüğünüz üzere; hayati ilaçların tedarik noktasındaki sıkıntılarını dile getireceğim. Pandemi günlerinde ne kontrollerime gidebildim, ne de ilaç yazdırmaya gidebildim. Net olarak 3 ay hiçbir şekilde evden çıkamadım. Raporlu hastaydım ama şansıma pandeminin ilk günlerinde raporumun süresi bitti. Doktorumla irtibata geçip raporu uzatmasını sağlamış olsam da yine ilaçlarımı yazdırmaya gitmekten korkup para vererek eczanelerden sipariş verdim. Ta ki bugüne kadar. 

Bugün aile hekimime giderek ilaçlarımı yazdırdım. Hastalığım nedeniyle aylık olarak 6 kutu Kalinor, 6 kutu Magvital, 2 kutu da Devit 3 ilacı almam gerekiyor. 2 yıldır potasyum ilacım olan Kalinor'da büyük bir tedarik sıkıntısı yaşıyorum, bu da beni oldukça mağdur ediyor. Bu ilaçlar eczanelerde hatta kimi marketlerde satılan vitaminler gibi 'takviye' olarak geçiyor. Dolayısıyla hayati önem olan bir ilaç olarak görülmüyor.

Olayları en baştan anlatmak gerekirse; her şey lise sondayken ellerimin uyuşması ve kasılmasıyla başladı. İlk etapta ailemde dahil olmak üzere, üniversite sınavına hazırlandığım için ve sıkıntılı bir ergenlik geçirdiğim için 'stres' kaynaklı olarak düşünüldü. Belli aralıklarla devam etti, artık alışma evresine gelmiştim. Bir gün okuldan geldiğimde hiç olmadığı kadar parmak uçlarımda uyuşuklukla anladım bunun büyük bir sorun olduğunu. Titremeye başladım, ateşim çıktı. Sonrasında kollarım, bacaklarım, yüzüm komple uyuştu ve kasılıp kaldım. Annem hemen beni Fatih Sultan Mehmet Hastanesi'nde acile götürdü. Hastaneye giderken yolda uyuşukluk biraz olsun hareket edecek kadar geçmişti. Hastaneye gittiğimde kan tahlili yapıldı ve doktor gelip ateşimin faranjitten kaynaklandığını ama potasyumla magnezyumun olması gereken değerlerin çok altında olduğunu söyledi. Bana beslenme düzenimi vs sordu. Annem nöroblastom geçirdiğimi ve tek böbrekli olduğumu söyleyince hocama gitmem lazım diye koşarak uzaklaştı. Doktor yanında orduyla gelerek beni acilde bir yere yatırıp anneme 'potasyum serumu vermemiz gerek, aynı zamanda elektro şoku yanında hazır olacak. Birden yapılacak yükleme kalbi durdurabilir (!!) dedi ve annemi kapının önüne aldı. Asıl skandal nokta bunları benim yanımda söylemesiydi, ben bunları duyunca zaten tribe girdim. Serum takıldığı zaman potasyumun damarımda her geçtiği yeri acıyla hissettim. Beni öldürün diye bağırdım, katlanılmaz derecede canım yanıyordu. Doktor böyle olmaması gerekiyordu, sanırım sızıntı oldu gibi bir şey dedi. Durumu düzeltemediler ve ben o halde 3 saat serumun bitmesini bekledim. Gözüm kapıdaydı annem bayılacak gibiydi. Babam Ankara'daydı, durumu duyunca nasıl bir hızda geldiyse 3 saat sonra hastanedeydi. Değerlerim biraz olsun yükselmemişse yatışım yapılacaktı. Neyse ki normal sınırın en alt seviyesine gelmişti ve beni saldılar. Serumun ciddi yan etkileri olduğunu söylediler ama önemi yoktu, tek istediğim oradan koşarak uzaklaşmaktı. 2 kişi koluma girmeden yürüyemedim, yediğimi istifra ettim ve ishal oldum, asla tutamıyordum tuvaletimi. 2 hafta o şekilde yatalak yaşadım. Sanki artık geçmiş gibi düşünerek bir kaç ayımı geçirdim, normale döndüm derken ellerimdeki uyuşma yine başladı. Bir duyum olarak hormonel bir durum olabileceğini ve endokrinolojiye gitmenin yararı olabileceğini söylediler. Başkent Üniversitesi Hastanesi'nde o bölüme gittim. Yapılan testler sonucunda iyi haber potasyum ve magnezyum eksikliğim ile ilgili bir durum saptanamadı. Kötü haber ise tiroidlerim az çalışıyormuş bu nedenle ilerleyen zamanlarda tiroid hapına merhaba diyebilirmişim. Hangi bölüme gitsem bırakın bir teşhis konulup yükümün hafiflemesini, sürekli başka yükler biniyordu. Endokrinoloji doktorum aynı hastanenin Nefroloji bölümüne gitmemin yararı olabileceğini çünkü böbrekte bir kaçak olabileceğini düşündüğünü söyledi. Az gezdik oraya da gidelim dedik, iyi ki de gittik. Doktor Eyyüp Külah ile tanıştık, durumu anlattık. Bir kaç şüphesi olduğunu bu yüzden önümüzde bir süreç ve bol tahlil olduğunu söyledi ve sürece girdik. İlk 2 ay her gün hastaneye gittim. Kan tahlilleri vermekten delik deşik oldum, sürekli yanımda 24 saat topladığım ya da farklı saatlerde topladığım bidon bidon idrarla gittim. O kadar yıprandım, o kadar psikolojim bozuldu ki... 2 ayın sonunda gittiğimde 'müjde ! artık ayda bir görüşüceğiz' dedi. O an mutluluktan ağlamaya başladım. Hastalığımı bulduğunu, ama onun dışında kime gidersem gideyim asla bilmeyeceklerini, çünkü nadir bir sendrom olduğunu söyledi ve adını bana söylemedi. Gerçekten de haklıydı. Kimse bilmiyordu! Sadece eczacım ve aile hekimim biliyordu şansıma. Ayda birler yerini 3 ayda bire, son olarak da 6 ayda bir şeklinde kontrollere bıraktı. 

Hastalığımın adı 'Gitelman Sendromu'... Anladığım kadarıyla böbreğin süzgeç görevi gören kısmında genetikten gelen bir mutasyon nedeniyle süzüp kana karıştırması gerektiği magnezyum ve potasyumu direk idrarla dışarı atıyor. Dolayısıyla da eksiklik meydana geliyor. Tek çaresi Magvital ve Kalinor kullanarak günlük olarak atılan miktarı geri koymak. Tekrar atacak ben tekrar koyacağım bu hayat boyu böyle gidecek. Genetik ama ailemde yok, belki kuşak atlıyordur üst kuşakların zamanında fark edilemedi, bilinmiyordu gibi varyasyonları var. 

Magvital yani magnezyum ilacı özellikle de yaşlıların kas için en sık kullandıkları ilaçlardan birisi. O yüzden bulamama gibi bir durum söz konusu olmuyor çünkü talep fazla. Ama maalesef potasyum eksikliği için bunu söyleyemem. Ülkemizde potasyum eksikliğinden ziyade fazlalığı olan hasta sayısı çok daha fazla. Eksikliğini yaşayan muhtemelen çok nadir. Bu yüzden talep az olduğu için devlet tarafından yurt dışından tedarik edilmiyor, ya da üretilmiyor. Aynı şekilde muadilleri de yok. Potasyumu yerine koyamazsam eksikliğinde kas spazmlarım devam edecek ve nöbetlere dönecek. Kalpte bir kas olduğu için en son da kalbe vuracak. Umuyorum ki ilaçlarıma bir an önce kavuşurum, devlet mağduriyetimi giderir. 

Özellikle twitter hesabımdan Sağlık Bakanlığı'nı ve ilgili kuruluşları mentionlayarak mağduriyetimi belirttim. Bir çok güzel insanda gerek beğenerek gerek retweet yaparak durumu yaymama yardımcı oldu, oluyor da. Bütün süreçleri yazı dizisi olarak yazıp, sizinle paylaşacağım. Umarım sonuca ulaşırım ve bu tür mağduriyetleri yaşayanlara bir yol olur.

Bir sonraki yazıda görüşmek üzere, 'Sağlıklı Günler!' 💙


Yorumlar

  1. Merhaba şuan yazını okudum kendimden birinin hikayesini okumak gerçekten tuhaf bende gitelman sendromu hastasıyım 27 yaşındayım fakat ben 3-4 senedir hasta olanlar kadar şanslı degildim yani bunu bile şans olarak görüyorum siz düşünün 2yaşımdan beri sayısız ilaç ve tedaviye maruz kalındıktan sonra 10 yaşında teşhis konulabildi bu hastalık yüzünden çekmediğim çile girmediğim ameliyat delinmeyen damarım kalmadı ve sizi anlıyorum hangi şehirdesiniz bilmiyorum ama bulundugum şehirde ilaç kolay elde edebiliyorum yardımcı olabilirsem olmak isterim çözemediysen eğer..

    YanıtlaSil
  2. Seni çok iyi anlıyorum ve biliyor musun seninle aynı kaderi paylaşıyorum. Ve senin geçtiğin bütün süreçlerden kanserde dahil bir çok şeyden bende geçtim. Ve halada savaşıyorum. Gitelman sendromu aslında kolay gibi gözüken bir hastalık olsada 2 defa kalbimin durmasına sebep olmuş bir hastalık ve hikayeni okurken zorluklarımı yaşıyan birinden duymak ve okumak çok tuhaf hissettirdi... 17 senedir bu hastalıkla savaşıyorum aslında doğduğum günden beri tıpkı senin dediğin gibi herşeyin daha zor oldugu zamanlardan bu yana yaşıyorum.. ve seni anlıyorum yardımcı olabilecegim birşey olursa yardımcı olmak isterim. Umarım ilaçlara ulaşman kolaylaşmıştır.

    YanıtlaSil

Yorum Gönder