Yine, yine ve yine bir aranın ardından yeniden merhabalar!
Geçtiğimiz günlerde KAÇUV (Kanserli Çocuklara Umut Vakfı) ile 15 Şubat Çocukluk Çağı Kanserleri Farkındalık Günü kapsamında bilgilendirici ve çokça detay içeren bir röportaj gerçekleştirdik.
Neden KAÇUV?
KAÇUV ile 2. röportajımız ve çocukluk çağı kanserleri ile ilgili ele aldığım her yazıda KAÇUV'u kaynak göstermemin en büyük sebebi web sitelerinde oldukça bilgilendiriyor olmaları, sürekli ulaşılır olmaları (sivil toplum kuruluşu sıfatındaki her kuruluşun yapması gereken ama çoğunun yapmıyor olması maalesef ki bu kriteri aranır kılmaktadır), kurumun tüm çocukluk çağı kanser türleriyle eş değer şekilde ilgileniyor olması olarak sıralayabiliriz.
Peki ya LÖSEV?
Aynı röportaj talebini daha "popüler" olan LÖSEV kuruluşunada ilettim. LÖSEV, söz verdiği halde soruları yanıtlamadı, üsteleyerek ne zaman yollayacaklarını sorduğumuzda da sorularımızı cevapsız bıraktı. Böylesine "popüler" bir kuruluşun neden sorulara sessiz kaldığını da ayrıyetten başka bir yazıda ele alacağım.
Ve işte Aydınlık Gazetesi'nde de yayınlanan KAÇUV ile 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Günü kapsamında yapmış olduğum, vakfın hikayesi, projeleri, ailelere maddi manevi destekleri, çocukluk çağı kanserleri nelerdir? tedavi? erken teşhis mümkün mü?, insanlar çocukluk çapı kanserlerinden haberdar mı? nedir ne değildir? sorularına da cevap aradığım röportaj;
HER ÜÇ SAATTE BİR ÇOCUĞA KANSER TEŞHİSİ KONULUYOR
Kanserli Çocuklara Umut Vakfı,
ailelere destek oluyor. Vakfın kurucusu Prof. Dr. İnci Yıldız,
‘Tedaviye erken evrelerde başlanırsa hem daha kısa sürüyor hem
de büyük oranda başarılı olunuyor’ dedi.
Bugün 15 Şubat
Dünya Çocukluk Çağı Kanseri Günü, Türkiye’de her yıl 3 bin
500 çocuğa kanser teşhisi konuluyor. Çocukluk çağı
kanserlerinde erken teşhisle hem tedavi süresi azalıyor hem de
başarı artıyor. Faaliyetlerini gönüllü olarak sürdüren
Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV)’nın kurucusu Prof. Dr.
İnci Yıldız, her üç saatte bir çocuğa kanser teşhisi
konduğunu söyledi. Yıldız, “Bu rakam nükslerle birlikte 5 bine
ulaşıyor. Biz de bu yıl 15 Şubat Çocukluk Çağı Kanser Günü
vesilesiyle bu konuya dikkat çekmek için “#sarıyıfarket”
diyerek bir farkındalık çalışması gerçekleştirdik” dedi.
Proje kapsamında İstanbul’un çeşitli yapıları, sarıya
boyandı, ışıklandırıldı. 15 Şubat’ta ise Sarıyı Fark Et
Bisiklet Turu düzenlendi.
KAÇUV’un hikayesini bir de sizden
dinleyebilir miyiz?
Eskiden hastalar ilaçlara ve
doktorlara ulaşmada sıkıntı yaşıyordu. Bunun yanı sıra birçok
maddi sıkıntı da söz konusuydu. Ayrıca psikolojik çöküntüye
de neden oluyordu. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) olarak bu
hastalara ve ailelerine destek olmak amacıyla hekimlerin ve tedavi
gören çocukların ailelerinin bir araya gelmesiyle 2000 yılında
kurulduk.
Vakfımızın amacı maddi sorunları
nedeniyle tedavileri aksama riski taşıyan çocukların
tedavilerinin sürekliliğini sağlamaya yardımcı olmak. Kanserle
mücadelede önemli bir etmen olan psikolojik destek ve çocuk
psikolojisine uygun tedavi ortamının yaratılması vakfımızın
diğer hedefleri arasında yer alıyor.
KAÇUV olarak ailelere destekleriniz
nelerdir?
Ailelere bu süreçte doğru bilgi
vermek ve psikolojik destek... Uzman psikologlarımız, ailelere
çocukla kuracakları iletişim konusunda destek oluyor. Ayrıca
proje ve yayınlarımız da bulunuyor. Ebeveyn ve tedavi gören
çocuğun yanı sıra sağlıklı kardeşin de bu sürece uyumunu
sağlayacak kitaplarla ailenin yanında oluyoruz.
ŞEHİRDIŞINDAN GELENLERE: AİLE EVİ
KAÇUV’un projelerinden bahseder
misiniz?
İhtiyaç sahibi ailelere tedavi
sırasında hiçbir ücret ödemeksizin konaklama, gıda, temizlik,
sosyal alanlar, mutfak, kısmi giyim, eğitim ve psiko-sosyal destek
sağlamak amacıyla 2012 yılında İstanbul Cerrahpaşa’da ilk
aile evini açtık. Avrupa yakasındaki Aile Evi’nin tam kapasite
hizmet vermesi nedeniyle Anadolu yakasındaki talepleri de karşılamak
amacıyla II. Aile Evi’nin temelini Pendik’te attık. Kısa bir
süre önce de hizmete aldık. Bu süreçte gönüllü koşucular ve
bağışçılarımız destek oldu.
Çocuk kanserlerinde tedavi süreci
yalnızca hastayı değil, ailesini de bu durumun tam merkezine
çekiyor. Özellikle tedavi için İstanbul’a şehir dışından
gelen, maddi imkânları olmayan, çocukları hastanede tedavi
görürken onlarla birlikte hastane köşelerinde konaklamak zorunda
kalan aileler, gerçekten zor durumda kalıyor. Barınma sorunu
yüzünden çocukların tedavilerine ara verildiği bile oluyor.
Bir transit aracın gezici kafeye
dönüştürülmesiyle hayata geçirdiğimiz Umut Kafe ise
İstanbul’un çeşitli noktalarında çay, kahve ve atıştırmalık
servisi yaparak, çocuklarının tedavileri için şehir dışından
gelmek zorunda kalan ve bu nedenle mevcut işlerini kaybeden
ebeveynlere yiyecek-içecek üretiminden gelir kaynağı yaratıyor.
Geçen yıl iş birliği yaptığımız Arçelik, Pfizer, UPS, Final
Varlık Yönetimi, Shell Johnson & Johnson, Özyeğin
Üniversitesi ve Tepe Nautilus gibi 46 farklı kurumun bahçesinde
gezici kafe hizmeti sunarak Aile Evi’nde konaklayan 51 anneye ek
gelir elde etme fırsatı sunduk.
İstanbul’da üniversite ve kamu
hastanelerinin birçoğu ile faaliyetler sürdürüyoruz, sağlık
personeli ve hekimler KAÇUV’u tanıyor. Hastanın ihtiyaçları
doğrultusunda özellikle tedavinin sürekliliği için Aile Evi’ne
konaklamak üzere hasta yönlendirmesi yapılmakta.
KANSER HASTASI ÇOCUKLARLA İLGİLİ
VERİ YOK
Okurlarımız için çocukluk çağı
kanserlerini ve detaylarını sizden dinleyebilir miyiz?
Türkiye’de kanser hastası
çocuklarla ilgili resmi bir istatistik yok. Tam sayı bilinmese de
her yıl 3.000’e yakın çocuğun kanser hastalığına yakalandığı
tahmin ediliyor. Teşhis genellikle ilk beş yılda konuluyor.
Çocukluk çağı kanserlerinin en sık
görüleni lösemi… Bilinen vakaların yüzde 30'u lösemi. Geri
kalan yüzde 70 içinde, ülkemizde ikinci sırada lenf bezi
kanserleri (Hodgkin ve Hodgkin-dışı lenfoma) yer alıyor. Bu
kanser türlerini sırasıyla sinir sistemi tümörleri,
nöroblastoma, Wilms tümörü ve yumuşak doku sarkomaları
(rabdomiyosarkoma) izliyor.
Belirtiler kanserin türüne göre
farklılık gösterebilir. Örneğin lösemi iyileşmeyen
enfeksiyonlar, solukluk deride kanamalar, karaciğer dalak büyüklüğü,
lenf bezi şişmeleriyle karşımıza çıkar. Çocuk aşırı halsiz
olabilir, aile böyle bir belirti gördüğünde hemen doktora
başvurmalı. Onun dışındaki böbrek kanseri, böbrek üstü bezi,
lenfoma dediğimiz beze kanserlerinin kendine özgü belirtileri var.
Lenfomalar, beze şişlikleriyle gelir. Böbrek ve böbrek üstü
bezi tümorleri, karında şişlikler veya devamlı karın ağrısıyla
kendini gösterebilir. Kemik tümörleri daha büyük yaştaki
çocuklarda olur, kemikte bir şişlik ve ağrıyla ortaya çıkar.
Bu nedenle aileler en ufak bir belirti bile görüyorsa ihmal etmeden
mutlaka doktora başvurmalı.
Genellikle kemoterapi, yani ilaçla
tedavi kullanılıyor. Bazı tümörlerde ışın tedavisi
kullanıyor, gerekli durumlarda ameliyat yapıyoruz. Ancak bu da uzun
ve yıpratıcı bir süreç. Tedavi 6 ay ila 1 yıl arasında
sürüyor. Tedaviye erken evrelerde başlanırsa hem daha kısa
sürüyor hem de büyük oranda başarılı olunuyor.
ERKEN TANI EĞİTİM İLE MÜMKÜN
Erken tanı mümkün müdür? Aileler
erken tanı için ne yapmalı?
Tabii ki mümkün, üstelik çok da
önemli. Çünkü erken teşhisle çocuklarımızın yüzde 80-90
kurtarıyoruz. Bugün çocukluk çağı lösemisinden eskisi gibi
korkmuyoruz. Erken tanı konan çocuklar tedaviye çabuk yanıt
veriyor ve sonuç büyük oranda başarılı oluyor. 1960’lı
yıllarda yüzde 5’i iyileştirilebilen çocukluk çağı
lösemilerinin bugün yüzde 80’inden fazlası iyileşiyor, çocuk
tümörlerinde ise tedavi ile %60-70 oranında tam şifa elde
ediliyor.
Erken tanı için aileler; kanserden
korkmadan, bilgi sahibi olarak kontrolleri aksatmadan çocuklarını
takip etmeliler. Ebeveynlerin çocuklarda gördükleri anormal
gelişme ve belirtileri fark etmeleri ve hemen konusunda uzman bir
doktordan yardım almaları erken teşhisin ilk ve en önemli
adımı. Ancak bu tür hastaların erken tanı alabilmeleri, bu
konuda eğitimin yaygınlaştırılması ile mümkün. Bu nedenle, bu
hastalıklara ilişkin bulgu ve belirtilerin kişiler tarafından
bilinmesi, hızla tanıya gidilmesi ve bu hastaların tam teşekküllü
Onkoloji merkezlerinde bu konuda eğitim almış uzmanlar tarafından
tedavilerinin yapılması, hastalıkla mücadelede başarıya
ulaşılabilme açısından önem arz ediyor. Tedavi sonrası süreçte
çocukları muayene ve radyolojik tetkikler ile izleriz.
TV YAYINLARI BİLİNÇSİZ
Bazı kanserler için medyada kamu
spotları mevcut, çocukluk çağı kanserleri için bu tür
çalışmalar var mı?
Kamu spotlarında bazı yayın
organlarında bu tanılar iyi kullanılmıyor, hiç iyileşmez veya
sadece ilik nakli ile iyileşen hastalıklar olarak gösteriliyor, ki
bu yanlış! Çocuk kanserleri kemoterapi cerrahi ve gereğinde
radyoterapi ile iyileştiriliyor, ilik nakli yüzde 10 vakada
gerekiyor. Bilinçlendirme için Tv yayınlarında uzmanlara daha çok
yer verilmeli.
Çocukluk çağı kanserlerinde bilinç
ne düzeyde? Devlet bu alanda yeterli bilinçlendirme politikası
uyguluyor mu?
Çocukluk çağı kanserlerine yönelik
bilinçlendirme yeterli düzeyde maalesef değil. Bununla birlikte
her geçen yıl bu konuda duyarlılığın arttığını görüyoruz.
Çocuklarda sadece lösemi biliniyorken artık farklı türlerde
vakaların da görülebileceği bilgisi uyanıyor. Doğru ve temiz
bilgi kanallarına ulaştıkça hastalıktan korkmak yerine
bilinçlenmenin önemi artıyor.
Çocuk onkolojisinde Türkiye’deki
hastane sayısı, sağlık personeli ve yatak sayısı gibi temel
kaynaklar sizce yeterli mi?
Çocuk onkolojisinde daha çok yatağa
ihtiyaç var, uzman yetiştiriliyor ancak önemli olan hastanın
uzman merkezlere ulaşabilmesi.
#SARIYIFARKET
Bugün 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı
Kanserleri Günü ve #sarıyıfarket desek... Bugünün anlam ve
önemini anlatabilir misiniz? #sarıyıfarket farkındalık
projenizden de bahseder misiniz?
15 Şubat, Uluslararası Kanserli
Çocuklar Ebeveyn Örgütleri Konfederasyonu ve Dünya Çocukluk Çağı
Kanseri Vakfı gibi kurumların öncülüğünde her yıl dünyada ve
Türkiye’de 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanser Günü olarak
idrak edilmektedir. Bugünün temel amacı; toplumların dikkatini
kanser olgusuna çekmek, çocukluk çağı kanserleri hakkında
bilgilendirmek, neler yapılabileceğine dair gündem oluşturmak,
farkındalık yaratmak ve erken teşhisin özellikle çocuk kanser
vakalarında hayati önem taşıdığı konusunda toplumu
bilinçlendirmektir.
Türkiye’de yılda 3 bin 500 çocuğa
yani her 3 saatte 1 çocuğa kanser teşhisi konuluyor. Bu rakam
nükslerle birlikte 5 bine ulaşıyor. Biz de bu yıl 15 Şubat
Çocukluk Çağı Kanser Günü vesilesiyle bu konuya dikkat çekmek
için “#sarıyıfarket” diyerek bir farkındalık çalışması
gerçekleştirdik. Proje kapsamında İstanbul’da farklı noktaları
sarıya boyandı ve ışıklandırıldı. Ayrıca billboard ve
dijital ekranlardan da İstanbullulara “Sarıyı fark et” diye
seslendik. 15 Şubat’ta ise Sarıyı Fark Et Bisiklet Turu’nu
düzenledik Caddebostan Sahili’nde başlayan bisiklet turunda,
KAÇUV gönüllülerinden oluşan 50 kişilik grup #sarıyıfarket
dövizleriyle farkındalık için pedal çevirdi.
Kaynak: Tıklayın
Yorumlar
Yorum Gönder