#sarıyıfarket



Yine, yine ve yine bir aranın ardından yeniden merhabalar!
Geçtiğimiz günlerde KAÇUV (Kanserli Çocuklara Umut Vakfı) ile 15 Şubat Çocukluk Çağı Kanserleri Farkındalık Günü kapsamında bilgilendirici ve çokça detay içeren bir röportaj gerçekleştirdik.

Neden KAÇUV?

KAÇUV ile 2. röportajımız ve çocukluk çağı kanserleri ile ilgili ele aldığım her yazıda KAÇUV'u kaynak göstermemin en büyük sebebi web sitelerinde oldukça bilgilendiriyor olmaları, sürekli ulaşılır olmaları (sivil toplum kuruluşu sıfatındaki her kuruluşun yapması gereken ama çoğunun yapmıyor olması maalesef ki bu kriteri aranır kılmaktadır), kurumun tüm çocukluk çağı kanser türleriyle eş değer şekilde ilgileniyor olması olarak sıralayabiliriz.

Peki ya LÖSEV? 

Aynı röportaj talebini daha "popüler" olan LÖSEV kuruluşunada ilettim. LÖSEV, söz verdiği halde soruları yanıtlamadı, üsteleyerek ne zaman yollayacaklarını sorduğumuzda da sorularımızı cevapsız bıraktı. Böylesine "popüler" bir kuruluşun neden sorulara sessiz kaldığını da ayrıyetten başka bir yazıda ele alacağım.

Ve işte Aydınlık Gazetesi'nde de yayınlanan KAÇUV ile 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Günü kapsamında yapmış olduğum, vakfın hikayesi, projeleri, ailelere maddi manevi destekleri, çocukluk çağı kanserleri nelerdir? tedavi? erken teşhis mümkün mü?, insanlar çocukluk çapı kanserlerinden haberdar mı? nedir ne değildir? sorularına da cevap aradığım röportaj;




HER ÜÇ SAATTE BİR ÇOCUĞA KANSER TEŞHİSİ KONULUYOR


Kanserli Çocuklara Umut Vakfı, ailelere destek oluyor. Vakfın kurucusu Prof. Dr. İnci Yıldız, ‘Tedaviye erken evrelerde başlanırsa hem daha kısa sürüyor hem de büyük oranda başarılı olunuyor’ dedi.

Bugün 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanseri Günü, Türkiye’de her yıl 3 bin 500 çocuğa kanser teşhisi konuluyor. Çocukluk çağı kanserlerinde erken teşhisle hem tedavi süresi azalıyor hem de başarı artıyor. Faaliyetlerini gönüllü olarak sürdüren Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV)’nın kurucusu Prof. Dr. İnci Yıldız, her üç saatte bir çocuğa kanser teşhisi konduğunu söyledi. Yıldız, “Bu rakam nükslerle birlikte 5 bine ulaşıyor. Biz de bu yıl 15 Şubat Çocukluk Çağı Kanser Günü vesilesiyle bu konuya dikkat çekmek için “#sarıyıfarket” diyerek bir farkındalık çalışması gerçekleştirdik” dedi. Proje kapsamında İstanbul’un çeşitli yapıları, sarıya boyandı, ışıklandırıldı. 15 Şubat’ta ise Sarıyı Fark Et Bisiklet Turu düzenlendi.


KAÇUV’un hikayesini bir de sizden dinleyebilir miyiz?

Eskiden hastalar ilaçlara ve doktorlara ulaşmada sıkıntı yaşıyordu. Bunun yanı sıra birçok maddi sıkıntı da söz konusuydu. Ayrıca psikolojik çöküntüye de neden oluyordu. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) olarak bu hastalara ve ailelerine destek olmak amacıyla hekimlerin ve tedavi gören çocukların ailelerinin bir araya gelmesiyle 2000 yılında kurulduk.
Vakfımızın amacı maddi sorunları nedeniyle tedavileri aksama riski taşıyan çocukların tedavilerinin sürekliliğini sağlamaya yardımcı olmak. Kanserle mücadelede önemli bir etmen olan psikolojik destek ve çocuk psikolojisine uygun tedavi ortamının yaratılması vakfımızın diğer hedefleri arasında yer alıyor.

KAÇUV olarak ailelere destekleriniz nelerdir?

Ailelere bu süreçte doğru bilgi vermek ve psikolojik destek... Uzman psikologlarımız, ailelere çocukla kuracakları iletişim konusunda destek oluyor. Ayrıca proje ve yayınlarımız da bulunuyor. Ebeveyn ve tedavi gören çocuğun yanı sıra sağlıklı kardeşin de bu sürece uyumunu sağlayacak kitaplarla ailenin yanında oluyoruz.


ŞEHİRDIŞINDAN GELENLERE: AİLE EVİ

KAÇUV’un projelerinden bahseder misiniz?

İhtiyaç sahibi ailelere tedavi sırasında hiçbir ücret ödemeksizin konaklama, gıda, temizlik, sosyal alanlar, mutfak, kısmi giyim, eğitim ve psiko-sosyal destek sağlamak amacıyla 2012 yılında İstanbul Cerrahpaşa’da ilk aile evini açtık. Avrupa yakasındaki Aile Evi’nin tam kapasite hizmet vermesi nedeniyle Anadolu yakasındaki talepleri de karşılamak amacıyla II. Aile Evi’nin temelini Pendik’te attık. Kısa bir süre önce de hizmete aldık. Bu süreçte gönüllü koşucular ve bağışçılarımız destek oldu.
Çocuk kanserlerinde tedavi süreci yalnızca hastayı değil, ailesini de bu durumun tam merkezine çekiyor. Özellikle tedavi için İstanbul’a şehir dışından gelen, maddi imkânları olmayan, çocukları hastanede tedavi görürken onlarla birlikte hastane köşelerinde konaklamak zorunda kalan aileler, gerçekten zor durumda kalıyor. Barınma sorunu yüzünden çocukların tedavilerine ara verildiği bile oluyor.

Bir transit aracın gezici kafeye dönüştürülmesiyle hayata geçirdiğimiz Umut Kafe ise İstanbul’un çeşitli noktalarında çay, kahve ve atıştırmalık servisi yaparak, çocuklarının tedavileri için şehir dışından gelmek zorunda kalan ve bu nedenle mevcut işlerini kaybeden ebeveynlere yiyecek-içecek üretiminden gelir kaynağı yaratıyor. Geçen yıl iş birliği yaptığımız Arçelik, Pfizer, UPS, Final Varlık Yönetimi, Shell Johnson & Johnson, Özyeğin Üniversitesi ve Tepe Nautilus gibi 46 farklı kurumun bahçesinde gezici kafe hizmeti sunarak Aile Evi’nde konaklayan 51 anneye ek gelir elde etme fırsatı sunduk.

KAÇUV’un destek aldığı hastaneler var mı?

İstanbul’da üniversite ve kamu hastanelerinin birçoğu ile faaliyetler sürdürüyoruz, sağlık personeli ve hekimler KAÇUV’u tanıyor. Hastanın ihtiyaçları doğrultusunda özellikle tedavinin sürekliliği için Aile Evi’ne konaklamak üzere hasta yönlendirmesi yapılmakta.


KANSER HASTASI ÇOCUKLARLA İLGİLİ VERİ YOK

Okurlarımız için çocukluk çağı kanserlerini ve detaylarını sizden dinleyebilir miyiz?

Türkiye’de kanser hastası çocuklarla ilgili resmi bir istatistik yok. Tam sayı bilinmese de her yıl 3.000’e yakın çocuğun kanser hastalığına yakalandığı tahmin ediliyor. Teşhis genellikle ilk beş yılda konuluyor.

Çocukluk çağı kanserlerinin en sık görüleni lösemi… Bilinen vakaların yüzde 30'u lösemi. Geri kalan yüzde 70 içinde, ülkemizde ikinci sırada lenf bezi kanserleri (Hodgkin ve Hodgkin-dışı lenfoma) yer alıyor. Bu kanser türlerini sırasıyla sinir sistemi tümörleri, nöroblastoma, Wilms tümörü ve yumuşak doku sarkomaları (rabdomiyosarkoma) izliyor.

Belirtiler kanserin türüne göre farklılık gösterebilir. Örneğin lösemi iyileşmeyen enfeksiyonlar, solukluk deride kanamalar, karaciğer dalak büyüklüğü, lenf bezi şişmeleriyle karşımıza çıkar. Çocuk aşırı halsiz olabilir, aile böyle bir belirti gördüğünde hemen doktora başvurmalı. Onun dışındaki böbrek kanseri, böbrek üstü bezi, lenfoma dediğimiz beze kanserlerinin kendine özgü belirtileri var. 

Lenfomalar, beze şişlikleriyle gelir. Böbrek ve böbrek üstü bezi tümorleri, karında şişlikler veya devamlı karın ağrısıyla kendini gösterebilir. Kemik tümörleri daha büyük yaştaki çocuklarda olur, kemikte bir şişlik ve ağrıyla ortaya çıkar. Bu nedenle aileler en ufak bir belirti bile görüyorsa ihmal etmeden mutlaka doktora başvurmalı.

Genellikle kemoterapi, yani ilaçla tedavi kullanılıyor. Bazı tümörlerde ışın tedavisi kullanıyor, gerekli durumlarda ameliyat yapıyoruz. Ancak bu da uzun ve yıpratıcı bir süreç. Tedavi 6 ay ila 1 yıl arasında sürüyor. Tedaviye erken evrelerde başlanırsa hem daha kısa sürüyor hem de büyük oranda başarılı olunuyor.

ERKEN TANI EĞİTİM İLE MÜMKÜN

Erken tanı mümkün müdür? Aileler erken tanı için ne yapmalı?

Tabii ki mümkün, üstelik çok da önemli. Çünkü erken teşhisle çocuklarımızın yüzde 80-90 kurtarıyoruz. Bugün çocukluk çağı lösemisinden eskisi gibi korkmuyoruz. Erken tanı konan çocuklar tedaviye çabuk yanıt veriyor ve sonuç büyük oranda başarılı oluyor. 1960’lı yıllarda yüzde 5’i iyileştirilebilen çocukluk çağı lösemilerinin bugün yüzde 80’inden fazlası iyileşiyor, çocuk tümörlerinde ise tedavi ile %60-70 oranında tam şifa elde ediliyor.

Erken tanı için aileler; kanserden korkmadan, bilgi sahibi olarak kontrolleri aksatmadan çocuklarını takip etmeliler. Ebeveynlerin çocuklarda gördükleri anormal gelişme ve belirtileri fark etmeleri ve hemen konusunda uzman bir doktordan yardım almaları erken teşhisin ilk ve en önemli adımı. Ancak bu tür hastaların erken tanı alabilmeleri, bu konuda eğitimin yaygınlaştırılması ile mümkün. Bu nedenle, bu hastalıklara ilişkin bulgu ve belirtilerin kişiler tarafından bilinmesi, hızla tanıya gidilmesi ve bu hastaların tam teşekküllü Onkoloji merkezlerinde bu konuda eğitim almış uzmanlar tarafından tedavilerinin yapılması, hastalıkla mücadelede başarıya ulaşılabilme açısından önem arz ediyor. Tedavi sonrası süreçte çocukları muayene ve radyolojik tetkikler ile izleriz.

TV YAYINLARI BİLİNÇSİZ

Bazı kanserler için medyada kamu spotları mevcut, çocukluk çağı kanserleri için bu tür çalışmalar var mı?

Kamu spotlarında bazı yayın organlarında bu tanılar iyi kullanılmıyor, hiç iyileşmez veya sadece ilik nakli ile iyileşen hastalıklar olarak gösteriliyor, ki bu yanlış! Çocuk kanserleri kemoterapi cerrahi ve gereğinde radyoterapi ile iyileştiriliyor, ilik nakli yüzde 10 vakada gerekiyor. Bilinçlendirme için Tv yayınlarında uzmanlara daha çok yer verilmeli.

Çocukluk çağı kanserlerinde bilinç ne düzeyde? Devlet bu alanda yeterli bilinçlendirme politikası uyguluyor mu?

Çocukluk çağı kanserlerine yönelik bilinçlendirme yeterli düzeyde maalesef değil. Bununla birlikte her geçen yıl bu konuda duyarlılığın arttığını görüyoruz. Çocuklarda sadece lösemi biliniyorken artık farklı türlerde vakaların da görülebileceği bilgisi uyanıyor. Doğru ve temiz bilgi kanallarına ulaştıkça hastalıktan korkmak yerine bilinçlenmenin önemi artıyor.

Çocuk onkolojisinde Türkiye’deki hastane sayısı, sağlık personeli ve yatak sayısı gibi temel kaynaklar sizce yeterli mi?

Çocuk onkolojisinde daha çok yatağa ihtiyaç var, uzman yetiştiriliyor ancak önemli olan hastanın uzman merkezlere ulaşabilmesi.



#SARIYIFARKET

Bugün 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanserleri Günü ve #sarıyıfarket desek... Bugünün anlam ve önemini anlatabilir misiniz? #sarıyıfarket farkındalık projenizden de bahseder misiniz?

15 Şubat, Uluslararası Kanserli Çocuklar Ebeveyn Örgütleri Konfederasyonu ve Dünya Çocukluk Çağı Kanseri Vakfı gibi kurumların öncülüğünde her yıl dünyada ve Türkiye’de 15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanser Günü olarak idrak edilmektedir. Bugünün temel amacı; toplumların dikkatini kanser olgusuna çekmek, çocukluk çağı kanserleri hakkında bilgilendirmek, neler yapılabileceğine dair gündem oluşturmak, farkındalık yaratmak ve erken teşhisin özellikle çocuk kanser vakalarında hayati önem taşıdığı konusunda toplumu bilinçlendirmektir.

Türkiye’de yılda 3 bin 500 çocuğa yani her 3 saatte 1 çocuğa kanser teşhisi konuluyor. Bu rakam nükslerle birlikte 5 bine ulaşıyor. Biz de bu yıl 15 Şubat Çocukluk Çağı Kanser Günü vesilesiyle bu konuya dikkat çekmek için “#sarıyıfarket” diyerek bir farkındalık çalışması gerçekleştirdik. Proje kapsamında İstanbul’da farklı noktaları sarıya boyandı ve ışıklandırıldı. Ayrıca billboard ve dijital ekranlardan da İstanbullulara “Sarıyı fark et” diye seslendik. 15 Şubat’ta ise Sarıyı Fark Et Bisiklet Turu’nu düzenledik Caddebostan Sahili’nde başlayan bisiklet turunda, KAÇUV gönüllülerinden oluşan 50 kişilik grup #sarıyıfarket dövizleriyle farkındalık için pedal çevirdi.  


Kaynak: Tıklayın

Yorumlar